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Il gruppo di Studio per “Morbo di Hirschsprung ed Enterocolite postoperatoria” è nato per lo studio e la messa a punto di un protocollo di trattamento postoperatorio immediato e a distanza volto a prevenire, trattare e comunque monitorizzare le manifestazioni enterocolitiche dopo correzione chirurgica di megacolon congenito. L’attenzione è stata focalizzata sulle forme di Morbo di Hirschsprung lunghe ed ultralunghe. Negli incontri che si sono succeduti è stata elaborata una scheda di raccolta dati (allegato 1) per una valutazione retrospettiva ed uniforme della casistica multicentrica. Obiettivi a breve termine sono rappresentati dalla distribuzione di un data base (Access) per la creazione di un archivio unico e da un nuovo incontro per mettere a fuoco criteri uniformi di follow up a distanza per tutti i bambini operati di Morbo di Hirschsprung. Tutti sono invitati a partecipare comunicando la loro adesione all’indirizzo e-mail bagolan@opbg.net
Vengono allegati per conoscenza i verbali delle riunioni passate (allegato 2). Più centri parteciperanno, più significativo ed utile sarà il lavoro svolto.

A presto

Pietro Bagolan

Verbale della riunione del 13.01.01
“Gruppo di studio su enterocolite e morbo di Hirschsprung”

Sono presenti: P. Bagolan, L. Dall’Oglio, De Angelis, G. Federici, F. Ferretti - Roma, P. Gamba - Padova, C Gatti - Roma, P.L. Lelli Chiesa - Pescara, M. Lima - Bologna, V. Lucidi, P. Marchetti - Roma, G. Martucciello - Genova, A. Messineo - Trieste, G. Mognato - Padova, G. Riccipetitoni - Cosenza, C. Rossi - Pescara, Ruggieri - Bologna.


Il dott. Bagolan porge il benvenuto ai partecipanti e accenna brevemente al motivo e tema della riunione. La dott.ssa Gatti espone alcuni lucidi relativi allo stato dell’arte della problematica dell’enterocolite e al problema di uniformare i criteri clinici necessari per stabilire la diagnosi clinica e strumentale dell'enterocolite (classificazione di Elhalaby).
Vengono esposti i fattori di rischio riportati in letteratura per l’insorgenza di enterocolite postoperatoria e viene proposta una scheda di raccolta dati del paziente.
Tutti i partecipanti concordano sull'esistenza di diversità tra i vari Centri non solo e non tanto nel trattamento chirurgico quanto nel programma di follow-up a breve e lungo termine.
Si decide pertanto di focalizzare l’attenzione sulla scheda di raccolta dati e viene concordato di intraprendere uno studio retrospettivo considerando tutti i pazienti con M. di Hirschsprung trattati negli ultimi cinque anni.
Il Prof. Messineo e il Prof. Lima sollevano il problema della definizione di long segment. Il Prof. Martucciello propone di utilizzare la classificazione di Bettex del 1977 (allegata). Tutti i partecipanti sono concordi nel escludere dallo studio retrospettivo gli Hirschsprung ultra short.
Per la classificazione dell’enterocolite si decide di utilizzare la classificazione di Elhalaby del 1995 (allegata).
Si passa quindi alla visione e all’analisi della scheda, sottolineando l’importanza della semplicità della stessa. Vengono discusse le diverse sezioni della stessa apportando le opportune correzioni. Viene infine concordato che la scheda, rivista nelle diverse parti, verrà nuovamente sottoposta all'attenzione (via e-mail) a breve giro e prima di una ulteriore riunione. Nel contempo sarà contattato uno specialista di informatica che elabori la compilazione di un data base (su Access) utile alla futura elaborazione dei dati.

Tempi previsti:
• Rielaborazione della scheda: 10 gg.
• Nuovo incontro: entro 30-45 gg.
• Date possibili per il nuovo incontro: sab.10/02/01 (ore 11.00-14.30), sab.17/02/01 (ore 11.00-14.30). Sede del nuovo incontro: da definire. P. Bagolan si propone, nel caso la sede di Roma sia comoda per tutti. Lascia aperta la disponibilità di altre città nel caso vengano ritenute "più comode" e nel caso si voglia comunque procedere per principio a riunirsi "itineranti".
• Si ricorsa a tutti di estendere a chiunque interessato l’invito a partecipare al gruppo di studio.

Verbale della riunione del 17.11.01
“Gruppo di studio su enterocolite e morbo di Hirschsprung”

Sono presenti i seguenti partecipanti: Lelli Chiesa e Rossi (Pescara), Ruggieri e Lalla (Bologna), Gamba e Mognato (Padova), Bagolan, Gatti, Casaccia, Dall’Oglio, Ferretti, Francia (Roma).
Assenti con preavviso: Dodero, Martucciello (Genova), Messineo, Pelizzo (Trieste), Parigi (Pavia)

Ordine del giorno:
1) Visione finale della scheda e sua approvazione
2) Aggiornamento stato di avanzamento programma su “ACCESS”
3) Avvio della raccolta dati e sua modalità
4) Avvio di discussione su criteri diagnostici e terapeutici di follow-up

Il dott. Bagolan porge il benvenuto ai partecipanti.
La dott.ssa Gatti espone alcuni lucidi relativi alla scheda di raccolta dati dei pazienti affetti Hirschsprung con le modifiche approvate nel corso dell’ultimo incontro.
Si apportano ulteriori modifiche alla scheda.
Il dott. Bagolan informa che è in corso la creazione di una scheda di Access che potrà essere utilizzata da tutti i partecipanti per la computerizzazione dei pazienti e che presto sarà inviata tramite posta elettronica a tutti i Centri (ritardo dovuto a lievitazione incontrollata dei costi).
Viene deciso di includere nello studio retrospettivo tutti pazienti affetti da Hirschsprung e trattati nei vari Centri nel periodo Gennaio 1995-Dicembre 2001. Come già precedentemente stabilito si decide di escludere da questo studio i pazienti affetti da Hirschsprung short/ultra short (si ricorda che il gruppo è stato avviato in particolare per il follow-up a distanza del M. di Hirschsprung ultra lungo e ileocolico).
Per testare la validità della scheda , si decide di avviare una fase “pilota” in cui ogni centro si impegni a compilare le schede cartacee dei pazienti affetti da Hirschsprung trattati nell’anno 2000. Il Centro di Roma si impegna ad inviare al più presto la scheda cartacea ai vari Centri, dopo aver approvato le correzioni richieste. Viene inoltre deciso che Roma raccoglierà le schede (relative all’anno 2000) dei vari Centri ed effettuerà una prima elaborazione dei dati disponibili. Tali risultati preliminari verranno poi comunicati nel corso della prossima riunione.

Nella seconda parte il dott. Bagolan illustra due lucidi relativi al protocollo clinico/diagnostico di follow-up dei pazienti con Hirschsprung.
Vista la diversità tra i vari Centri, per quanto attiene il follow-up a distanza, tutti i partecipanti propongono che venga brevemente esposto, nel corso della prossima riunione, la linea relativa al follow-up adottata nel singolo Centro. Questo al fine di giungere ad un criterio comune anche nel controllo a distanza al fine di avere a disposizione elementi comuni sui quali confrontare le esperienze.
Si fissa come termine ultimo di compilazione e invio delle schede cartacee la metà di gennaio. Si stabilisce il mese di febbraio come possibile data per il prossimo incontro. La riunione inizierà alle ore 11.00-11.30 (per permettere a tutti di arrivare a Roma) e terminerà alle ore 17.30-18.00. Come specificato sopra la riunione avrà tempi più prolungati per consentire ai singoli centri di esporre (in tempi che non dovrebbero superare i 15’) la propria metodologia di follow-up e consentire una discussione che consenta di avviare ad una metodologia comune.

NB: Sulla scheda allegata ogni centro avrà cura di definire un proprio codice sintetico (es. RMOPBG).

SCHEDA PAZIENTI CON HD